Brasile e disabili: intervista a Lula

Stanco e distratto dopo una giornata di lavoro, torno a casa pensando ai fatti miei dimenticando i pericoli del traffico aggravati da una pioggia insistente e da un freddo insolito. Meno male che i freni funzionano, inchiodo la macchina e in un nanosecondo penso a quello che avrebbe potuto succedere. Davanti a me una figura strana, improbabile, impossibile: un lungo manto impermeabile, un casco in testa, una seggiola a rotelle motorizzata, senza neanche un fanalino che ne segnali la posizione, attraversa l’incrocio a tutta velocità, vittima come me della distrazione, della stanchezza e della pioggia. Pronto all’insulto suono un clacson maleducato, apro il finestrino per la parolaccia sulla punta della lingua… ma no!, no…. ma cosa faccio, è sulla sedia a rotelle, un disabile notturno semovente, ma che ci fa per strada sotto la pioggia, ma chi è… no, non è possibile, è lui! Lui….
Ehi Sacha, fermati, fermati… , ma scompare nel buio.
Sacha, il suo vero nome è Alexandre, ma tutti lo chiamiamo Sacha. Lo conosco da quando era un ragazzino ribelle, quindici anni, e veniva a fare la fisioterapia nella clinica di riabilitazione dove lavoravo. Io, appena arrivato in Brasile, parlavo ancora un portoghese stentato, ma Sacha mi capiva benissimo. E ben presto le sessioni di fisioterapia si trasformarono in gradevoli momenti in cui tra un esercizio e l’altro si discuteva e si parlava di tutto, principalmente di musica, la sua grande passione. Sacha soffriva la sua condizione, si ribellava, non voleva, lottava con tutte le sue forze per poter camminare, due passi, stare in piedi… Niente. Non ce l’avrebbe mai fatta. Capirlo e accettarlo fu la prova più difficile della sua vita. Passò un anno in America dove imparò a vivere da solo e diventare autonomo nonostante la sedia a rotelle. Tornò in Brasile rinnovato e cosciente dei suoi limiti e soprattutto consapevole delle sue capacità. Il suo sogno era quello di essere musicista e non mi ha mai perdonato il fatto di aver abbandonato i miei studi pianistici in favore della fisioterapia. Gli spiegai e lo convinsi che si può benissimo studiare la musica anche senza essere capace di suonare uno strumento. La sua tetraparesia spastica non glielo avrebbe mai permesso, ma la sua intelligenza sì. Avrebbe potuto imparare a leggere la musica, a capirne il funzionamento.
E Sacha cominciò a studiare musica, a leggerla a capirla attraverso un sofisticato programma elettronico e una tastiera collegata al computer. A proposito di computer, fu lui ad insegnarmene pazientemente i rudimenti: veniva a casa e mi spiegava come accenderlo, come salvare un archivio, come mandare un e-mail. Anche oggi in caso di necessità informatiche la prima cosa che faccio è chiederli consiglio.
Passarono gli anni. Da ragazzino ribelle, Sacha si è trasformato in un uomo di trentacinque anni, autonomo e responsabile per se stesso, addetto stampa di un grande centro culturale e ricreativo. Da molto tempo è sempre in prima fila nei movimenti della società civile che si occupano dell’integrazione dei disabili e dei loro diritti. Collabora a giornali e riviste che trattano di questi temi e spesso è chiamato a destra e sinistra per conferenze e dibattiti. E, come se non bastasse, ha vinto il concorso per entrare all’università nella facoltà di giornalismo.
Ieri l’altro mi arriva un e-mail: è una intervista a Lula. Per la prima volta in una intervista esclusiva il presidente parla delle azioni di governo sulle questioni relative all’integrazione dei disabili nel mondo del lavoro, nella società e nello sport. Recentemente si sono verificati a Rio de Janeiro i giochi panamericani dedicati ai portatori di handicap e il Brasile si è comportato come una vera potenza. Lula spiega i motivi di questo successo e i programmi del governo per il futuro.
Una intervista al Presidente della Repubblica! Quanti sono i giornalisti che vorrebberlo intervistarlo in esclusiva, a tu per tu? Lula è Lula, il Presidente di uno dei più grandi paesi del mondo. La foto non lascia nessun dubbio: Lula abbraccia quel ragazzino ribelle, il disabile notturno ambulante, il mio paziente, il mio grande amico, Sacha.
Paolo D'Aprile

Propongo a seguire la traduzione integrale dell’articolo proveniente dal nº 58 dalla Revista Nacional de Reabilitação, REAÇÃO (Rivista Nazionale di Riabilitazione, REAZIONE).
A cura di Sacha Band, di cui, riporto l’indirizzo elettronico sachaband@gmail.com

L'intervista

È in discussione in parlamento “O Estatuto da Pessoa com Deficiencia” – lo Statudo del Disabile -, Presidente, crede che una legge di questa natura possa portare a all' inclusione del disabile o, al contrario, ne rinforzi la segregazione?

È vero, seguendo i passi dello Statuto dell’Infanzia e dello Statuto dell'Anziano, in questo momento il Parlamento discute i termini di uno Statuto per il Disabile. È una iniziativa dei parlamentari che vogliono perfezionare i diritti, oggi già garantiti, per la totalità dei portatori di handicap. La mia opinione è che i miglioramenti sono sempre benvenuti, basta che considerino l’opinione degli interessati, ossia, delle associazioni e delle entità come il Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiencia (il Consiglio Nazionale dei Portatori di Handicap), il CONADE. Nel mese di maggio del 2006, in occasione della prima conferenza nazionale sul tema, con la presentazione di un insieme di proposte da essere osservate sia dal governo sia dai deputati e senatori, ho potuto constatare personalmente quanto la società abbia progredito nella comprensione del problema. Posso assicurare che gli organi settoriali del mio governo stanno analizzando i testi dei progetti di legge per garantire che i punti positivi esistenti nella nostra legislazione continuino o siano migliorati. Tra le priorità sono presenti l’accessibilità, l’educazione includente, con tutte le condizioni affinché bambini giovani e adulti disabili possano stare insieme ai non disabili, a partire dall’educazione infantile fino all’università; e la garanzia dell’accesso integrale alla salute che comprende la riabilitazione e le attrezzature, in modo che il disabile possa diventare indipendente e conquisti il diritto a lavorare e di avere accesso alla cultura, allo sport, al turismo, al tempo libero, all’assistenza e alla previdenza sociale.

Il Pubblico Ministero ha cominciato ad applicare sanzioni e multe alle imprese che non compiono le Leggi di quota per i disabili. Ma allo stesso tempo è difficile trovare persone in queste condizioni che abbiano una preparazione professionale sufficiente. Come risolvere la questione?

La “politica di azione affermativa” per i disabili che abbiamo in Brasile è entrata in vigore 16 anni fa con una legge specifica, secondo cui le imprese con 100 o più dipendenti sono obbligate ad assumere dal 2 al 5 % dei disabili capacitati al lavoro. Questa legge deve essere rispettata ed è compito degli organi ufficiali come il Ministero del Lavoro e del Pubblico Ministero controllare la sua applicazione. In relazione alla capacitazione di questi lavoratori, il Fundo de Amparo ao Trabalhador (Fondo di Sostegno al Lavoratore) finanzia corsi di qualificazione. Abbiamo stanziato investimenti per l’educazione di base, per l’insegnamento tecnologico e in altri programmi destinati anche, e non solo, ai disabili: il Programa Primeiro Emprego (Programma Primo Lavoro) il Pró-Jovem (Pro Giovane), il Pró-Uni (Pro Uniersità). Il governo, già nel 2005, ha migliorato la legislazione per permettere che lo stesso datore di lavoro possa qualificare i suoi quadri. Vogliamo vedere queste persone inserite nel mercato di lavoro, con possibilità di carriera in attività più redditizie.

Lei ha determinato che il CONADE, inizialmente nell’ambito del Ministero della Giustizia (che in Brasile svolge anche la funzione di Ministero dell'Interno, ndt), passasse ad essere vicnolato alla Presidenza della Repubblica attraverso la Segreteria Speciale per i Diritti Umani. Qual è stata la ragione di questo cambiamento?

Nel mio primo mandato ho creato la Segreteria Speciale per i Diritti Umani, direttamente legata alla Presidenza della Repubblica e con status di ministero, giustamente per dare la dovuta importanza a questi problemi. Negli ultimi anni, le moderne democrazie al momento di definire le loro politiche pubbliche, sono sempre più propense a riconoscere i movimenti delle minoranze sociali, come i portatori di handicap. È per questo motivo che la coordinazione delle iniziative fa capo alla Segreteria dei Diritti Umani, per una politica per la cidadania (l'esercizio della cittadinanza – ndt), la garanzia dei diritti, la lotta contro i pregiudizi e l’inclusione sociale.


Riguardo l’accessibilità agli uffici federali, la situazione è ancora precaria. Un decreto firmato da Lei nel 2004, impone delle scadenze allo Stato per favorire l’accesso a tutti i suoi edifici. Siamo nel 2007 e la situazione presenta pochi cambiamenti. Che cosa impedisce che questo decreto venga obbedito integralmente?

Le nuove edificazioni nel paese sono state costruite, a partire dal progetto, con la garanzia dell’accessibilità come esige il decreto che ho firmato. Invece i palazzi già esistenti vengono modificati gradualmente in modo da eliminare, ridurre o superare le barriere. Cito come esempio il Palazzo del Planalto (sede della presidenza della Repubblica) e parte dell’Esplanada dos Ministerios (che è, a Brasilia, il luogo dove si concentrano i ministieri – ndt) che già possiede i marciapiedi adattati. La maggioranza dei ministeri ha subito interventi per migliorarne l’accessibilità fisica ed ha abilitato i suoi dipendenti. Oltre a ciò, i responsabili per la manutenzione degli organi pubblici sono incentivati a stanziare un percentuale di finanziamenti per i lavori necessari.

L’ultimo censimento indica che praticamente 25 milioni di brasiliani presentano qualche handicap o disfunzione motoria. Le Statistiche della Banca Mondiale rivelano che nei prossimi anni l’handicap, nei paesi in via di sviluppo, aumenterà in modo significativo perchè esiste una relazione diretta tra povertà e handicap. Quando era candidato alla Presidenza della Repubblica, in visita all"Istituto Brasiliano di Difesa dei Diritti del Disabile, a Rio de Janeiro, durante la commemorazione della giornata del Disabile, Lei ha lanciato una lettera-dichiarazione diretta a queste persone, composta da 13 punti centrali per affrontare il problema. Quali di questi punti sono stati compiuti od hanno avuto progressi?

La principale meta del mio governo è lo sviluppo con la distribuzione del reddito e l’accesso ad una educazione di qualità. Le politiche per affrontare la povertà che abbiamo messo in pratica nel paese, hanno un grande impatto sull’origine di molte deficiencias (disabilità). Riducendo le necessità nutrizionali e la mancanza di strutture di base come, ad esempio, le fognature, si prevengono malattie che possono causare deficienze gravi. Nell’ambito della salute investiamo nelle reti di servizi di riabilitazione, eseguiamo la politica nazionale di salute auditiva che contempla operazioni di impianto di coclea, abbiamo creato il Programa Brasil Sorridente, che comprende anche i portatori di handicap e abbiamo aumentato il trasferimento agli Stati e ai Municipi di mezzi destinati a procedimenti di riabilitazione e alla concessione di ortesi e protesi. Circa centoventimila professionisti vengono abilitati ogni anno nelle equipe di saude da familia (Salute della Famiglia) per realizzare i trattamenti specializzati.

Nella stessa occasione Lei ha detto:”purtroppo il Brasile è ancora all’inizio nel compiere le politiche previste nella Costituzione. La cosa più difficile è che la legge è pronta. Quello che manca sono i procedimenti delle autorità per applicarla” Secondo Lei cos'è cambiato in questi ultimi anni affinché queste leggi vengano applicate?

L’esistenza di un suggello legale che rifletta le necessità sociali è essenziale. Tutti sappiamo però che le leggi non sono sufficienti per trasformare la realtà. Sono necessari l’impegno e la volontà politica di tutti. Da parte del governo federale, il cittadino portatore di handicap può contare sulla nostra determinazione nell'applicazione delle leggi e nell'elaborazione di politiche pubbliche effettive per, insieme agli Stati e a i Municipi, migliorare la qualità della vita di quasi 25 milioni di brasiliani portatori di handicap.

Gli atleti paraolimpionici in Brasile hanno bisogno di lavorare per sopravvivere e molte spesso riescono ad allenarsi appena nei ritagli di tempo. Nonostane queste condizioni avverse, portano un numero molto maggiore di medaglie che gli atleti “normali". Che cosa ha fatto il suo governo affiché questi atleti possano dedicarsi con esclusività allo sport?

Questo è un problema serio in Brasile, che non riguarda esclusivamente l’atleta iniziante disabile: la stessa cosa succede algi atleti inizianti “normali”. Ma è una realtà che il nostro governo è impegnato a modificare. Il programma Bolsa-Atleta (Borsa-Atleta), per esempio, destinato al mantenimento personale e sportivo dell’atleta competitivo, sia in modalità olimpiche che paraolimpioniche, è uno dei programmi prioritari del ministero dello sport. Attraverso di esso, atleti disabili delle diverse categorie possono, ricevere appoggio finanziario per i loro allenamenti. Molte volte è con questa Borsa che loro sopravvivono, perchè non possono contare su nessuna sponsorizzazione di imprese private. Ma crediamo che le vittorie e le medaglie conquistate da loro riusciranno ad intaccare i pregiudizi in modo da attrarre gli sponsor privati. L’anno scorso sono stati beneficiati dal programma 854 atleti, dei quali 255 portatori di handicap. Il ministero dello sport appoggia inoltre la realizzazione di competizioni nazionali specifiche per atleti disabili e fornisce appoggio finanziario alle delegazioni nazionali per partecipare ad eventi all’estero. Oltre a ciò, le lotterie dello Stato hanno firmato un contratto di sponsorizzazione con il Comitato Paraolimpico Brasiliano per il valore di quattro milioni e ottocentomila reais, ed è in via di esecuzione una legge che permetterà l’appoggio a progetti sportivi per mezzo di incentivi fiscali. A rispetto dei Giochi Para-panamericani di quest’anno a Rio de Janeiro, è bene ricordare che il governo federale, intesa la loro importanza storica, non ha esitato ad essere patrocinatore. Il Brasile è stato rappresentato dalla più grande delegazione della storia. Questa è stata la delegazione più preparata tecnicamente che il Brasile abbia mai avuto.

Negli ultimi Giochi Para-panamericani, Rio 2007, gli atleti brasiliani disabili hanno conquistato 228 medaglie, il primo posto della competizione, hanno infranto 12 dei 25 record mondiali, superando gli Stati uniti, il Messico e il Canadà. Non sarebbe il caso, a partire da questo risultato meraviglioso, ampliare i fondi e le strutture per gli atleti, in modo che abbiano le condizioni di dedicare il loro tempo con esclusività allo sport, con il pensiero alle Paraolimpiadi di Pechino 2008? Esiste qualche prospettiva di aumento degli investimenti nello sport per i disabili in un futuro prossimo?

Il risultato importante che abbiamo avuto in questi giochi comprova il successo del programma Borsa-Atleta. I beneficiari di questo programma, attraverso cui il governo federale finanzia le attività professionali dell’atleta, erano il 45 % della delegazione che ha partecipato ai giochi. Ossia, sono persone che non avrebbero avuto modo di partecipare a nessuna competizione. L’incentivo è classificato in quattro categorie, con borse differenti: Olimpica e Paraolimpica (2500 Reais), Internazionale (1500 Reais), Nazionale (750 Reais) e Studentesca (300 Reais). Praticamente stiamo ampliando questi investimenti. Tanto che il preventivo del ministero dello sport per il 2008, inviato dal governo al Parlamento, prevede il raddoppio dei finaziamenti destinati al Borsa-Atleta. Nel 2007 il programma ha fatto affidamento su 13 milioni e duecentomila reais, e la previsione per il prossimo anno è di 26 milioni e quattrocentomila. Con questo aumento di risorse, potremo aumentare il numero di atleti beneficiati dal programma. È così che costruiamo il cammino per le Paraolimpiadi di Pechino.

Vorrebbe lasciare un messaggio speciale ai disabili del nostro paese?

Vorrei rivolgermi ai disabili e alle loro famiglie per riaffermare il mio impegno più grande: l’inclusione sociale di tutti i brasiliani. Una grande nazione è degna di questo nome quando rende disponibili uguali opportunità a tutti i cittadini. Una delle priorità del mio secondo mandato è una agenda sociale che comprenda nell’ambito della "cidadania" e dei diritti umani, le questioni essenziali per i disabili attraverso programmi e azioni che trasformino effettivamente la loro situazione nei prossimi quattro anni. Il Brasile sarà di fatto "un paese di tutti" quando le persone con qualunque tipo di difficoltà ricevano dal governo e dalla società il rispetto, la considerazione e l’accesso a servizi pubblici di qualità.

Sacha Band

São Paulo, Novembre 2007